Nachstehende Angaben wurden uns von der Organisation für die Veröffentlichung zur Verfügung gestellt:
Die MPS-Gesellschaft setzt sich seit 1985 für Kinder ein, die mit der vererbbaren Stoffwechselkrankheit MukoPolySaccharidose leben, einer Krankheit, die noch schrecklicher ist als ihr Name: selten, vererblich, fortschreitend, unheilbar, tödlich.
Wir sind für diese Familien da, informieren, beraten, schulen und unterstützen sie auf ihrem schweren, leidvollen Weg. Unser Ziel ist, die Lebensqualität von MPS-Kindern nachhaltig zu verbessern, ihnen ein Leben mit mehr Beweglichkeit und weniger Schmerzen zu ermöglichen und ihnen Zeit – Zeit zum Leben – zu schenken.
Unsere Vision ist: „Kein Kind soll zukünftig an MPS sterben, MPS muss heilbar werden!“
Zu unseren täglichen Aufgaben gehören
- Produktion von Infomaterial für Betroffene, Mediziner und Therapeuten.
- Organisation von Therapiewochen und Familienkonferenzen.
- Schulung der Eltern, Kontaktpersonen und Therapeuten im Umgang mit der Krankheit.
- Beratung und Betreuung der Betroffenen im schwierigen Alltag.
- Unterstützung der Betroffenen in finanziellen Notlagen, wenn das Krankenkassen- bzw. Sozialsystem nicht ausreicht.
- Förderung von Forschungsprojekten zur Entwicklung rascher Diagnosemethoden bzw. effektiver Therapien
- Aufklärungsarbeit – auch bei Medizinern.
Wieso an uns spenden?
Das vielfach sehr kurze Leben eines MPS-Kindes mit einer mittleren Lebenserwartung von 15 Jahren ist mit viel Leid und auch Schmerzen verbunden. Ihre Spende schenkt unseren MPS-Kindern nicht nur Hoffnung und neuen Lebensmut, sondern auch bessere Chancen in der Zukunft: Die Chance auf raschere Diagnosen, wirkungsvolle Therapien, bessere Lebensqualität und darauf, überhaupt erwachsen zu werden.
