Wir verwenden Cookies um Ihnen bestmöglichen Service zu bieten. Indem Sie diese Seite nutzen, erklären Sie sich mit der Verwendung von Cookies einverstanden.
Suche

Gesellschaft für MukoPolySaccharidosen (MPS)

Reg. Nr. 05841

Berechtigung, das Österreichische Spendengütesiegel zu führen seit: 29.08.2011, Reg. Nr. 05841

Nachstehende Angaben wurden uns von der Organisation für die Veröffentlichung zur Verfügung gestellt:

Die MPS-Gesellschaft setzt sich seit 1985 für Kinder ein, die mit der vererbbaren Stoffwechselkrankheit MukoPolySaccharidose leben, einer Krankheit, die noch schrecklicher ist als ihr Name: selten, vererblich, fortschreitend, unheilbar, tödlich.

Wir sind für diese Familien da, informieren, beraten, schulen und unterstützen sie auf ihrem schweren, leidvollen Weg. Unser Ziel ist, die Lebensqualität von MPS-Kindern nachhaltig zu verbessern, ihnen ein Leben mit mehr Beweglichkeit und weniger Schmerzen zu ermöglichen und ihnen Zeit – Zeit zum Leben - zu schenken.

Unsere Vision ist: „Kein Kind soll zukünftig an MPS sterben, MPS muss heilbar werden!“

Zu unseren täglichen Aufgaben gehören

  • Produktion von Infomaterial für Betroffene, Mediziner und Therapeuten.
  • Organisation von Therapiewochen und Familienkonferenzen.
  • Schulung der Eltern, Kontaktpersonen und Therapeuten im Umgang mit der Krankheit.
  • Beratung und Betreuung der Betroffenen im schwierigen Alltag.
  • Unterstützung der Betroffenen in finanziellen Notlagen, wenn das Krankenkassen- bzw. Sozialsystem nicht ausreicht.
  • Förderung von Forschungsprojekten zur Entwicklung rascher Diagnosemethoden bzw. effektiver Therapien
  • Aufklärungsarbeit – auch bei Medizinern.

Wieso an uns spenden?
Das vielfach sehr kurze Leben eines MPS-Kindes mit einer mittleren Lebenserwartung von 15 Jahren ist mit viel Leid und auch Schmerzen verbunden. Ihre Spende schenkt unseren MPS-Kindern nicht nur Hoffnung und neuen Lebensmut, sondern auch bessere Chancen in der Zukunft: Die Chance auf raschere Diagnosen, wirkungsvolle Therapien, bessere Lebensqualität und darauf, überhaupt erwachsen zu werden.


Kontakt:

Michaela Weigl, Vorsitzende und betroffene Mutter
Gesellschaft für MukoPolySaccharidosen und ähnliche Erkrankungen
Finklham 90
A-4612, Scharten
www.mps-austria.at
office@mps-austria.at

www.facebook.com/Gesellschaft-fuer-MukoPolySaccharidosen

Spendenkonto:

Hauptkonto: VKBLAT2L | AT07 1860 0000 1700 5000
Forschungskonto (zweckgewidmet): VKBLAT2L | AT52 1860 0000 1700 0019
Therapiekonto (zweckgewidmet): VKBLAT2L | AT05 1860 0000 1702 3854
Spendenmailingkonto: RZOOAT2L736 | AT61 3473 6000 0011 1211