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Gesellschaft für MukoPolySaccharidosen (MPS)

Reg. Nr. 05841

Berechtigung, das Österreichische Spendengütesiegel zu führen seit: 29.08.2011, Reg. Nr. 05841

Nachstehende Angaben wurden uns von der Organisation für die Veröffentlichung zur Verfügung gestellt:

Die MPS-Gesellschaft setzt sich seit 1985 für Kinder ein, die mit der vererbbaren Stoffwechselkrankheit MukoPolySaccharidose leben, einer Krankheit, die noch schrecklicher ist als ihr Name: selten, vererblich, fortschreitend, unheilbar, tödlich.

Wir sind für diese Familien da, informieren, beraten, schulen und unterstützen sie auf ihrem schweren, leidvollen Weg. Unser Ziel ist, die Lebensqualität von MPS-Kindern nachhaltig zu verbessern, ihnen ein Leben mit mehr Beweglichkeit und weniger Schmerzen zu ermöglichen und ihnen Zeit – Zeit zum Leben - zu schenken.

Unsere Vision ist: „Kein Kind soll zukünftig an MPS sterben, MPS muss heilbar werden!“

Zu unseren täglichen Aufgaben gehören

  • Produktion von Infomaterial für Betroffene, Mediziner und Therapeuten.
  • Organisation von Therapiewochen und Familienkonferenzen.
  • Schulung der Eltern, Kontaktpersonen und Therapeuten im Umgang mit der Krankheit.
  • Beratung und Betreuung der Betroffenen im schwierigen Alltag.
  • Unterstützung der Betroffenen in finanziellen Notlagen, wenn das Krankenkassen- bzw. Sozialsystem nicht ausreicht.
  • Förderung von Forschungsprojekten zur Entwicklung rascher Diagnosemethoden bzw. effektiver Therapien
  • Aufklärungsarbeit – auch bei Medizinern.

Wieso an uns spenden?
Das vielfach sehr kurze Leben eines MPS-Kindes mit einer mittleren Lebenserwartung von 15 Jahren ist mit viel Leid und auch Schmerzen verbunden. Ihre Spende schenkt unseren MPS-Kindern nicht nur Hoffnung und neuen Lebensmut, sondern auch bessere Chancen in der Zukunft: Die Chance auf raschere Diagnosen, wirkungsvolle Therapien, bessere Lebensqualität und darauf, überhaupt erwachsen zu werden.


Kontakt:

Michaela Weigl, Vorsitzende und betroffene Mutter
Gesellschaft für MukoPolySaccharidosen und ähnliche Erkrankungen
Finklham 90
A-4612, Scharten
www.mps-austria.at
office@mps-austria.at

www.facebook.com/Gesellschaft-fuer-MukoPolySaccharidosen

Spendenkonto:

Hauptkonto: VKBLAT2L | AT07 1860 0000 1700 5000
Forschungskonto (zweckgewidmet): VKBLAT2L | AT52 1860 0000 1700 0019
Therapiekonto (zweckgewidmet): VKBLAT2L | AT05 1860 0000 1702 3854
Spendenmailingkonto: RZOOAT2L736 | AT61 3473 6000 0011 1211