Nachstehende Angaben wurden uns von der Organisation für die Veröffentlichung zur Verfügung gestellt:
DEBRA Austria hat sich als Patientenorganisation das Ziel gesetzt, kompetente medizinische Versorgung für die „Schmetterlingskinder“ zu ermöglichen und durch gezielte Forschung die Chance auf Heilung zu erhöhen. Dazu kommt die unmittelbare Hilfe für Betroffene und Angehörige in Notfällen oder wenn das Krankenkassen- bzw. Sozialsystem nicht ausreicht. DEBRA Austria, Hilfe bei Epidermolysis bullosa (EB) wurde 1995 als Selbsthilfegruppe von Betroffenen, Angehörigen und Ärzten mit dem Ziel gegründet, Erfahrungsaustausch und Hilfe für Menschen mit EB zu organisieren. Betroffene der seltenen, angeborenen und noch nicht heilbaren Hauterkrankung werden als „Schmetterlingskinder“ bezeichnet, da ihre Haut so verletzlich wie die Flügel eines Schmetterlings ist. EB bewirkt, dass die Haut bei der kleinsten Berührung Blasen bildet oder sogar reißt.
